Failure is not an option

Mijn revalidatie bij Rijndam Revalidatie

Samen met M.A. (Marieke) Paping

Revalidatiearts afdeling dwarslaesie heelkunde, CMIO

Een tijdje geleden werd me op Movao, het forum voor geamputeerden, de vraag gesteld wat ik graag had willen weten voorafgaand aan mijn amputatie. Daar moest ik even over nadenken, want ik had de kans om me voorafgaand aan mijn amputatie zoveel mogelijk te verdiepen. Heel veel dacht ik dus al te weten. Ik heb andere geamputeerden gesproken, ik heb alle folders van de patiëntenvereniging Korter Maar Krachtig gelezen, ik heb vragen gesteld aan mijn revalidatiearts, Movao afgespeurd naar ervaringen, youtube filmpjes en instagram filmpjes van andere geamputeerden bekeken etc etc. Toch waren er dingen die niet van tevoren zo expliciet naar boven kwamen, waarvan ik achteraf denk dat het handig was geweest om vooraf te weten. Een aantal is gelukkig vanzelf goed gegaan.

Deze voorbereiding heeft er mede toe geleid dat mijn revalidatie erg snel en erg goed is verlopen. En ik ben natuurlijk waanzinnig goed geholpen door alle professionals bij Rijndam.

Daarnaast merkte ik een enorm groot verschil met de vorige artsen die mij onder behandeling gehad hebben. In Rijndam werd ik door een team van specialisten bekeken - niet alleen artsen maar ook fysio en instrumentmaker - kortom er werd gekeken naar het totaalplaatje van wie ik was en wat ik nodig had, onder aansturing van de revalidatiearts. Alle disciplines bij elkaar. Eerder werd ik vooral behandeld door orthopedisch chirurgen. En als zij het niet meer wisten, dan hield het op. Dan kon ik weer naar huis. Ik heb zelf geregeld, via mijn zwager, die ook arts is, dat ik door een oncoloog gezien werd. En via hem ook met een radiotherapeut kunnen spreken. Op de oncoloog na, keek niemand verder dan mijn knie en alleen vanuit zijn of haar expertise. Integraal werd er niet naar mij als patient en mijn kwaliteit van leven gekeken, ondanks de pogingen van de oncoloog, Dr Gelderblom.

Dr Paping: Dit is inderdaad de kern van de revalidatiegeneeskunde. Een revalidatiearts kijkt naar de ziekte maar vooral ook naar de impact die dat heeft op iemands leven.

a

Uiteindelijk nadat de medicatietrials bij mij te weinig deden en teveel bijwerkingen opleverden, kwam ik weer bij orthopedie. En daar werd ik doorgestuurd naar een revalidatiearts, want misschien konden zij wat met bewegen en revalidatie. Alsof ik dat na al mijn operaties niet voldoende gedaan had destijds met mijn eigen fysiotherapeut die een heel programma van 3-5 maanden voor mij samenstelde, zodat ik kon revalideren en weer sporten. De orthopeden waren nooit geïnteresseerd in hoe we dat deden, wat mij ook altijd verbaasd heeft, want we zijn niet met veel, maar er zijn wel meer patiënten zoals ik. Die allemaal een beter leven willen en graag willen leren van anderen. Maar de enige instructie die de orthopeden meegaven aan de fysio bestond uit ongeveer 1 zin....

Op gesprek bij de eerste revalidatiearts ging er een wereld voor me open. In plaats van een consult van 10 minuten, was het een consult van een uur. EN er werd gesproken over wat voor mij belangrijk was, perspectief en mogelijkheden, niet over onmogelijkheden en het eigen kunstje en verder niks. En ik werd doorverwezen naar een collega die gespecialiseerd is in de revalidatie van geamputeerden, Dr Paping.

Dr Paping: Om een volledig beeld te krijgen, duurt het consult bij een revalidatiearts langer dan bij andere medisch specialisten. We gebruiken hierbij het zogenaamde ICF-model, waarin de ziekte, de gevolgen op activiteiten en participatie en de invloed van andere omstandigheden in kaart worden gebracht.

Dat bleek de start van mijn nieuwe leven.

Een nieuw leven waarbij ik veel meer kan dan voor mijn amputatie. Waarin ik geen pijn meer heb. En heel veel kansen krijg die ik voorheen niet kreeg.

Maar dat viel of stond bij een goede revalidatie. En wat maakte dat tot een succes? En wat had ik vooraf willen weten, ondanks mijn enorme voorbereiding samen met Rijndam Revalidatie?

1. Als eerste: ik ben erachter gekomen dat alles nog steeds -of weer- mogelijk is. Misschien niet op dezelfde manier als voor mijn amputatie, maar bijna altijd op één of andere manier. Misschien met meer kleine stapjes om mijn einddoel te bereiken. Dat kan in het begin frustrerend zijn, maar door diep adem te halen en die kleine stapjes te doorlopen kom ik er wel. Deze kleine stapjes brengen me bij hetzelfde eindresultaat, maar vaak wel met meer voldoening.

Dr Paping: hier draait het om bij de revalidatiebehandeling: wat is er nog wel mogelijk? Met een team van verschillende therapeuten werken we een aantal maanden aan de gestelde doelen.

2. Ongeacht je leeftijd en afhankelijk van de reden van je amputatie: het is bijna altijd mogelijk om weer te lopen. Misschien beter dan voorheen (zoals bij mij), misschien wat minder goed. Maar ja, je kunt lopen. Soms kost het meer tijd dan je zou willen en het kost altijd doorzettingsvermogen en vasthoudendheid. Maar aan de andere kant: hoe mooi is het om OPNIEUW te leren lopen? Lopen is een enorm ondergewaardeerde kunde en niemand kan zich nog herinneren hoe het was toen ze klein waren. Maar vraag maar eens aan je ouders als die er nog zijn. De meesten beginnen te glimmen en weten het nog precies hoe en waar jij je eerste stappen zette. Dus: hoe mooi is het om dat proces opnieuw te beleven maar nu heel bewust? Voor mij was het geweldig.

3. It pays to be fit. Dat is 1 van mijn mantra's geworden. Zorg ervoor dat je zo goed mogelijk voorbereid bent. Als je amputatie gepland is: ga naar de sportschool, train met krukken, rolstoel, gewichten etc. Train je goede ledemaat zodat je erop kunt vertrouwen en bouwen. Oefen om op 1 been op te staan, om op 1 been in balans te staan. Doe eenvoudige core-oefeningen. Als je amputatie niet gepland is: zorg er ook voor dat je fit bent. Zelfs als je een ziekte hebt, is er altijd iets dat je kunt doen. Ik ben tijdens mijn chemo's met een personal trainer gaan trainen. Natuurlijk kon ik niet veel doen, maar altijd wel iets. En het hielp om geestelijk een beetje gezond te blijven.

Dr Paping: dit is zeker zo: hoe fitter je bent, hoe beter je herstelt van een operatie en hoe meer je uit de revalidatie kunt halen. Trainen onder begeleiding is super. Ook zijn er apps die oefeningen geven om thuis te doen

4. Praat met een gespecialiseerde psycholoog. Voor de amputatie en daarna. Er is veel om te verwerken als je een ledemaat verliest, gepland of niet. Ik weet dat het in het standaard revalidatie traject zit dat je na de amputatie een psycholoog beschikbaar krijgt. Maar vraag of dat ook ervoor kan, als je operatie een geplande is.

Dr. Paping: maatschappelijk werk en psycholoog kunnen heel waardevol zijn. Voor begeleiding van het verdriet van nu, maar soms ook voor verdriet van vroeger dat boven komt.

5. Wees niet bang voor de fantoompijn. Het zal er zijn, op de een of andere manier. Maar er zijn goede therapieën met spiegels en EMDR. Vertrouw op je gespecialiseerde psycholoog om je er doorheen te loodsen. En ik neem er geen medicatie tegen, dat wordt gelukkig ook steeds minder voorgeschreven. Het helpt bijna nooit voldoende en er zijn veel bijwerkingen die je ook niet wil.

6. De fysieke pijn kan intens zijn in de eerste dagen en weken na de operatie. Voor mij was het een ergere pijn dan bij mijn andere 9 operaties. Een doffe, zeer ongemakkelijke pijn. Waarschijnlijk omdat de chirurg door het bot heen zaagt. Maar het gaat uiteindelijk weg. Volhouden dus. En ook al vind je het niet fijn om pijnmedicatie te moeten nemen, soms maakt het het allemaal wel wat draaglijker, wat het herstel ten goede komt.

7. De wond gaat er vreselijk uit zien, maar het komt goed. Ook als je een ongeluk gehad hebt. Bovendien verandert de stomp continu, zeker het eerste jaar. Bij mij was het een combinatie van een vleesetende plant en Animal van de Muppets. Dat had ik niet verwacht.... Maar wat ik ook niet verwacht had is dat het binnen een paar maanden een mooi uitziend litteken is dat vervaagt.

8. Het uitzoeken van broeken en schoenen en het verwisselen ervan vergt aanpassingstijd waar je aan moet wennen. Niet alle broeken zullen mooi over je prothese passen. Dus het kan een beetje een gedoe zijn om ze aan en uit te krijgen, met of zonder schoenen. Schoenen zullen ook niet altijd meer comfortabel zijn of uberhaupt passen. Nette leren schoenen zijn -zeker in het begin- gevaarlijk om op te lopen en worden afgeraden. En de cowboylaarzen die ik altijd droeg, passen al helemaal niet meer. Dus er zal een deel van je identiteit veranderen. Niet erg, maar wel handig om rekening mee te houden. En gelukkig is het momenteel helemaal hip en geaccepteerd om overal kleurrijke sneakers onder te dragen. En barefoot schoenen lijken te werken voor mij!

Dr. Paping: we merken dat mensen met een amputatie vaak behoefte hebben aan praktische tips. Contact met elkaar, diverse fora en de patiëntenvereniging hebben hier een positieve rol in.

9. Er is een aantal zeer gespecialiseerde mensen in den lande. Revalidatieartsen, fysiotherapeuten, sportagogen, psychologen, instrumentenmakers etc die je kunnen helpen om beter en beter te worden. Zorg dat je ze vindt. Daar pluk je de vruchten van. Zij hebben mij mijn leven teruggegeven op mijn 53e.

Dr. Paping: dat is voor mij altijd nog het leuke van revalidatie na een beenamputatie. Je werkt met veel disciplines samen binnen de revalidatie, maar ook daarbuiten met bv instrumentmakers, chirurgen. En uiteraard de persoon waarom de revalidatie draait; ‘samen beslissen’ is belangrijk!

10. Je vindt wat je zoekt. Als je op internet zoekt naar mislukte operaties dan vind je ze. Zoek je naar oplossingen en successen, dan vind je ze ook. Zelf vond ik dus betaalbare adaptive wear, een buurvrouw die mijn broeken wilde aanpassen, ik vond Movao als inspiratiebron, Inclusive Padel Tour , the Bibian Mentel Foundation.

11. Je been gaat eraf. Maar dat is niet alles. Je leven staat op zijn kop. Ook voor je partner. Ook voor je partner is dit levensveranderende gebeurtenis, en een hele heftige. Je moet er samen voor zorgen dat er een gelijkwaardige situatie ontstaat, na de zorgstand waar je partner logischerwijs ook in gaat.

Dr. Paping: niet alleen jij hebt ‘last’ van een amputatie, maar je naasten ook. Het is goed om daarbij stil te staan en zo nodig begeleiding in te krijgen.

12. Zeker in Nederland krijg je niet direct het duurste been. Daarvoor moet je actief genoeg zijn en je moet eerst leren lopen met een mechanische knie. Ik wilde vooraf natuurlijk de duurste knie. Want voor alles wat ik wilde doen had ik die nodig, zo had ik zelf uitgezocht. Mijn revalidatiearts vertelde mij dat het beter is om alles eerst te leren met een mechanische knie. Achteraf ben ik daar heel blij mee, nu heb ik goed leren lopen. En verzekeraars vergoeden naar nut en noodzaak om te lopen. Maar nu, 1 jaar verder, doen we toch de aanvraag voor een elektronische knie, nodig voor mijn eigen veiligheid omdat ik door een hele actieve levensstijl over de grenzen van mijn mechanische ga.

13. Je mindset kan je heel ver brengen. Doordat dit mijn eigen keuze was en het me de kans gaf op een pijnvrij en fijner (actiever) leven, was ik vastbesloten hier een succes van te maken. Dus ik heb mijn focus alleen op mijn revalidatie en herstel gericht en op het opnieuw leren lopen en sporten. En dat heeft in mijn geval gewerkt en me gebracht waar ik nu ben, 12 maanden na mijn amputatie.

Dr. Paping: motivatie is heel belangrijk! Als je actiever bent, kun je meer bereiken. En Chris is daarvan een heel goed voorbeeld van :-)

Failure is not an option.

Chris 1.5